La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C se constituye como asociación
22 Nov 2014
Juan Zarza
Madrid, 23 de noviembre de 2014. La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C convocó ayer en el Instituto de Educación Secundaria Cardenal Cisneros de Madrid su primera Asamblea General con la intención de constituirse como asociación y continuar presionando al Gobierno y al Ministerio de Sanidad para que subvencionen el nuevo fármaco, denominado Sovaldi, que proporciona la curación definitiva a más del 95% de las personas tratadas de esta enfermedad crónica y cuyo tratamiento de 12 semanas conlleva en España el elevado coste de 25.500€.
Esta asamblea se prolongó a lo largo de toda la jornada. Por la mañana, de 10 a 14 horas, estuvo abierta a los afectados y tenía el objeto de tomar las primeras decisiones relativas a la constitución de los estatutos y proponer la junta directiva de la asociación. Ya por la tarde, pudo asistir el público en general, y consistió en ofrecer una mesa redonda con la presencia de hepatólogos y personal especializado sobre hepatitis C. La reunión terminó hacia las 20 horas.
Damián Caballero, que presentó los temas de la mañana, puso sobre la mesa la dificultad que tiene la asociación para extenderse por sí sola en todo el territorio del Estado y planteó la posibilidad de convocar en Madrid un encuentro de asociaciones y colectivos que luchan contra la hepatitis u otras enfermedades para así crear una red más extensa. Aseguró que Belén Martín, la mujer que estuvo varios días en huelga de hambre para exigir que su marido recibiese el tratamiento contra la hepatitis C y que consiguió su propósito, “ha abierto una puerta que no debemos cerrar”. Caballero apostó por continuar con la lucha en esa línea y realizar más huelgas de hambre si fuese necesario, ya que, según sus propias palabras, “lo único que atienden son las acciones contundentes”. También puntualizó que el objetivo de la asociación no es que el tratamiento farmacológico llegue a los pacientes en estado muy grave sino a todos los enfermos, incluso los que se encuentran en la primera fase.
Por su parte, Mario Cortés hizo hincapié en que la asociación “no tiene ningún color político porque las enfermedades no entienden de derechas ni de izquierdas”. No dudó en manifestar su intención de valerse de los medios para lograr difundir su mensaje.
Los afectados intervinieron con sus propuestas y opiniones a lo largo de la mañana. En cuanto a la junta directiva aprobada en esta reunión, Mario Cortés fue proclamado presidente de la asociación y Damián Caballero ostentará el cargo de vicepresidente I, en ambos casos, continuando con las funciones que ya desempeñaban en la plataforma precedente.
En el segundo bloque, la mesa redonda contó con la presencia de Javier Barbero, especialista en Bioética, y de los doctores hepatólogos Luz Martín Carbonero, José Luís Rodríguez Agullo, Rafael Bárcena Marugán y Javier García-Samaniego. La presentación corrió a cargo del recién electo presidente quien recordó que el objetivo de la asociación no se reduce a defender a los enfermos de hepatitis C sino también, en un ámbito más amplio, a reivindicar la sanidad pública. “Los hospitales son nuestros porque los hemos pagado con nuestros impuestos, no vamos a permitir que el Gobierno nos robe los hospitales, no son recortes son robos”, aseguró Cortés, quien no dudó en afirmar que piensan exigir responsabilidades penales por las once muertes diarias que se producen en el Estado por hepatitis C.
El doctor José Luís Rodríguez ofreció una detallada exposición apoyada de una proyección gráfica sobre el virus de la hepatitis C, las estadísticas, los síntomas y las consecuencias sociales de la enfermedad. La doctora Luz Martín también llevó a cabo una exposición sobre los aspectos más importantes de la hepatitis C, centrándose en el desarrollo de la enfermedad y en sus efectos sobre los órganos del afectado. Uno de los estudios aportados por la hepatóloga, procedente de los Estados Unidos, demostraba que la hepatitis C causa actu
Palabras clave en esta historia:
También te puede interesar...